Айша, 1 год 7 месяцев

Мы хотим познакомить вас с маленькой Айшей. Она родилась в декабре 2022 года и почти сразу стала подопечной Марксовского дома ребёнка (Саратовская область). В четыре месяца у неё было обнаружено редкое генетическое заболевание: врождённый буллёзный эпидермолиз. Это состояние делает её кожу крайне чувствительной и подверженной образованию пузырей, которые лопаются при малейшем механическом воздействии. Детей, страдающих от такого диагноза, называют «бабочками» из-за хрупкости кожных покровов.

Сегодня не существует методов лечения буллёзного эпидермолиза. Основной уход заключается в профилактике ран и предотвращении образования новых пузырей, чтобы остановить повреждение кожи. Для этого требуются специальные перевязочные материалы нового поколения, которые способствуют более быстрому заживлению и не наносят травмы нежной коже «бабочек». Однако эти материалы стоят дорого и недоступны в обычных детских учреждениях. Пока решается вопрос об обеспечении Айши перевязочными материалами, Марксовский дом ребёнка обратился за помощью в наш Фонд.