Никите 4 года, с рождения он живет в детском доме. Мама отказалась от него сразу, как только узнала, что у новорожденного редкое генетическое заболевание — пластинчатый ихтиоз. Это означает, что вся кожа Никиты как бы покрыта чешуйками – таких детей называют «рыбками». Если ему не увлажнять кожу по пять-шесть раз в день специальными препаратами, она высыхает и на ней появляются кровоточащие трещины.
По мировой статистике, такая болезнь встречается у одно ребенка на 300 000 новорожденных. При этом на интеллект ребенка заболевание не влияет.
Под опекой фонда «Катрен» Никита находится с осени прошлого года. Мы приобретаем для мальчика специальные кремы и перевязочные материалы, которые облегчают общее состояние и специальное питание – в месяц это стоит порядка 100 000 рублей. Заботиться о Никите нам помогает благотворительный фонд «Дети бабочки» — они взяли на себя половину расходов на необходимые малышу препараты, обеспечивают врачебное наблюдение.
Но кроме лечебных мазей и специального питания в помещении, где живет ребенок, необходимо соблюдать высокий уровень влажности. Недавно Никиту перевели в Ояшенский дом-интернат для детей-инвалидов. В этом учреждении большую часть года включены теплые полы, которые сушат воздух — и кожу Никиты.
Чтобы воздух в помещении, где ребенок вынужден проводить почти всё своё время, оставался влажным, необходимо установить стационарный увлажнитель воздуха.
Стоимость приборов для увлажнения воздуха в группе для маломобильных детей Ояшинского дома-интерната — 30 255 руб.
630559, Новосибирская область, рабочий поселок Кольцово, проспект Сандахчиева, 11, к502