Фонд "Катрен" помог Ксении из Тайшета пройти лечение в московской клинике - КБФ «Катрен»

Фонд «Катрен» помог Ксении из Тайшета пройти лечение в московской клинике

Ксении 15 лет, она живёт в Иркутской области, в городе Тайшете. Почти с рождения девочка воспитывается в семье бабушки и дедушки. Ещё три года назад Ксюша была активным, здоровым ребёнком, первые симптомы заболевания (стремительное ухудшение зрения, головная боль, общая слабость) стали для всех неожиданностью. Девочка была госпитализирована в областную больницу, где врачи диагностировали частичную атрофию зрительных нервов обоих глаз, причиной которой был нейрооптикомиелит, или болезнь Девика.

Это аутоиммунное заболевание центральной нервной системы, оно относится к той же группе, что и рассеянный склероз. Болезнь Девика очень редкая, она почти не встречается у детей, в большинстве больниц нет опыта работы с такими пациентами.

За последующие годы Ксения почти полностью утратила зрение, её состояние ухудшалось, и бабушка девочки обратилась в КБФ «Катрен» с просьбой помочь с поиском клиники, где используются новые методы лечения этого заболевания. Сотрудники Фонда проконсультировались у специалистов и по их рекомендации обратились в неврологическое отделение Российской детской клинической больницы (РДКБ, г. Москва). Задача КБФ «Катрен» была комплексной: помощь в подготовке и отправке документов в больницу и государственные органы, организация поездки девочки и её сопровождающего. КБФ «Катрен» взял на себя оплату всех транспортных расходов и проживания в Москве перед госпитализацией, а сотрудник Фонда координировал семью по всему маршруту.

Современная медицина находится в поисках лекарства, которое сможет излечить от нейрооптикомиелита, но на данном этапе удаётся только замедлить течение болезни. В неврологическом отделении РДКБ, где Ксения проходила лечение, используют терапию, которая обеспечивает длительную ремиссию, позволяет поддерживать нормальное самочувствие. Через 8–12 месяцев лечение нужно будет повторить.

В Москву девочка ездила с дедушкой. Олег Владимирович — человек деятельный и очень ответственный, женщины в его семье за ним как за каменной стеной. Дедушка очень переживает за Ксюшу и верит, что сможет ей помочь.

Мы надеемся, что после лечения девочка будет чувствовать себя лучше, сможет, как раньше, учиться и общаться с друзьями. Хочется верить, что скоро появятся более эффективные препараты, и врачи научатся справляться с этим заболеванием, а пока Фонд остаётся на связи с семьёй Ксюши и в любой момент готов прийти на помощь.