История Максима: как забота и помощь помогают справляться с редким диагнозом

У Максима из Хабаровска редкое генетическое заболевание — синдром Коффина–Лоури. Он влияет на умственное и речевое развитие, вызывает нарушения в работе опорно-двигательного аппарата и другие сопутствующие проблемы.

Синдром считается неизлечимым, но это не означает, что ребёнку с таким диагнозом нельзя помочь. Существуют методы симптоматического лечения и реабилитации. Однако в условиях дома малютки, где воспитывался Максим, обеспечить ему необходимый уход было невозможно.

Всё изменилось, когда в жизни четырёхлетнего Максима появилась Надежда Викторовна. Сначала она приходила в дом малютки как волонтёр, а позже стала его приёмной мамой. Тогда мальчик не ходил, не говорил и почти не взаимодействовал с окружающим миром. В последующие годы семья Максима последовательно занималась его лечением и развитием. Это заняло много времени и усилий, но результаты не заставили себя ждать. Главное достижение — Максим научился ходить, и его жизнь перестала ограничиваться четырьмя стенами.

Сейчас Максим и его приёмная мама живут вдвоём. В этом году ему исполнилось 17 лет, а Надежде Викторовне — 72. Их жизнь налажена, но мальчику всё так же требуется постоянная терапия и ежедневный уход. Это требует от Надежды Викторовны много сил и здоровья, и у неё не всегда остаются ресурсы позаботиться о себе.

КБФ «Катрен» оплатил семье курс санаторно-курортного лечения в одном из санаториев Ставропольского края. Для Надежды Викторовны и Максима это возможность восстановится, отдохнуть и с новым запасом сил продолжать свой путь.