
Мы познакомились с Ваней летом этого года. В фонде как раз шла обкатка обновленной программы «Здоровье детям». Программа перестаивалась под удовлетворение индивидуальных требований ребенка с инвалидностью, который проживает в приемной семье.
С первых секунд знакомства с Ваней стало понятно — это очень общительный и добрый семьнадцатилетний подросток. Но из-за прогрессирующей мышечной дистрофии он не мог двигаться самостоятельно. После беседы с опекуном Ивана, было решено приобрести для подростка специальное инвалидное кресло. Это казалось самым правильным выходом из ситуации. Но поскольку, заболевание у Ивана серьезное — миопатия Дюшенна, фонд привлек для консультации реабилитологов из центра «Синергия движения» (г. Москва). Осмотрев Ивана, доктора пришли в замешательство, поскольку ребенок никогда не получал нужного лечения, не проходил необходимого обследования, которое является обязательным при таком заболевании. Несмотря на то, что опекун, родная тетя Ивана, всегда заботилась о племяннике, помощь от областной паллиативной службы не доходила до ребенка. А дети, у которых диагностирована миопатия Дюшенна, в обязательном порядке должны находится под опекой паллиативной службы. У Ивана такой поддержки не было, естественно – болезнь прогрессировала.
Руководствуюсь профессиональными рекомендациями врача-реабилитолога, в фонде было принято решение организовать транспортировку Ивана в Москву, для проведения полного обследования и организации поддерживающей терапии. К сожалению, диагноз миопатия Дюшенна неизлечим и приводит к постепенному угасанию всех двигательных функций организма. Но при этом, при правильной организации лечения и терапии – продолжительность и качество жизни человека с таким заболеванием значительно увеличивается.
Менеджеры фонда, совместно со стратегическим партнёром «СОГАЗМЕД», в кратчайшие сроки организовали сбор медицинских документов и проведение всех необходимых процедур для Ивана. Кроме того, была организована транспортировка, сопровождение медицинского работника, размещение в Институте педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева г. Москвы.
В настоящее время Иван, первый раз в жизни, проходит полное обследование, по результатам которого будет организована дальнейшая терапия.
630559, Новосибирская область, рабочий поселок Кольцово, проспект Сандахчиева, 11, к502
Мы используем cookie для корректной работы сайта. Нажимая кнопку «Принимаю», вы подтверждаете согласие на использование cookies в соответствии с политикой обработки данных


