От операции к восстановлению – так фонд «Катрен» сопровождает «хрустальную» девочку и её семью

БФ «Катрен» продолжает поддерживать семью Татьяны Владимировны из посёлка Красноармейский Краснодарского края. Под её опекой растут две приемные дочери: старшая, Ангелина, у неё синдром Дауна, а младшая, Маша, с редким генетическим заболеванием — несовершенным остеогенезом.

Это тяжёлое заболевание, при котором кости становятся чрезвычайно хрупкими, мышцы ослаблены, а рост нарушен. У «хрустальных» детей даже незначительное воздействие или лёгкая травма может привести к серьёзному перелому.

В прошлом году Маша проходила обследование и консультацию в Центре врождённых патологий при GMS Clinic в Москве. По итогам консультации было принято решение на хирургическое лечение. В начале июня в Институте имени Турнера в Санкт-Петербурге девочке провели сложную многочасовую операцию: выполнили коррекцию бедренной кости и установили телескопический штифт, который удлиняется по мере роста ребёнка. Эта технология не только исправляет имеющиеся деформации, но и помогает предотвращать новые переломы.

После операции нога девочки почти два месяца была зафиксирована гипсом. Когда повязку сняли, семья смогла отправиться на реабилитацию в Карелию — в центр при детской больнице города Петрозаводска. Татьяна Владимировна очень довольна лечением: с девочками работали внимательные специалисты, а в свободное время можно было гулять в парке или на берегу Онежского озера.

Лечение и реабилитацию девочки получают бесплатно, но дорога к врачам всегда связана с долгими поездками. При этом не всегда удаётся прибыть в точное время к госпитализации. В такие моменты на помощь приходит фонд «Катрен». Уже четвёртый раз фонд организует и оплачивает для семьи аренду жилья, а при необходимости и трансфер.

Для Татьяны Владимировны, которой приходится путешествовать с двумя детьми и преодолевать множество трудностей, эта поддержка — неоценима. Она помогает не только решить организационные и материальные вопросы, но и даёт чувство, что рядом есть надёжная поддержка.