Сказка про шесть лет и 45 шагов

Наталья говорит: «Я должна быть не только мамой, а ещё и сказочницей!» В Интернете картинок жизни семьи Мальковых много. И все они радостные: дети на даче, дети поют, детям вручают грамоты… На вопрос, что за этим счастьем стоит, Наталья ответила, как поэтесса Серебряного века: «Знаете, у меня иногда даже ресницы устают. Глаза прикрыть трудно». И продолжила как мама особенного ребёнка: «Я себя спрашиваю, зачем я вот эти выступления организую, эти занятия? Они мне нужны или ребёнку? Приходит ответ: ребёнку. Значит, продолжаю».

Когда вы её заберёте?

Воскресный день Алины Косычевой начинается иначе, чем утро в будни. В выходной Алина сама одевается. Не подумайте, что Алина лентяйка. Просто она уже учится, закончила первый класс. В школу нельзя опоздать, поэтому в будни утром мама Наталья снимает с дочки ортезы, в которых Алине приходится спать, делает ей массаж затёкших ног, одевает, ведёт в ванную, чистит ей зубы: правая рука у Алины ещё слабенькая, зубную щётку не удержит. По той же причине Алина пишет левой рукой и пока неуверенно.

У Алины три сестры, две из них, Вика и Дана, кровные, ещё в семье растёт Маша. Все четверо — приёмные дети Натальи Зинатулловны Мальковой. Биологическая мама Вики и Даны, когда родила Алину, пыталась забыть свои вредные привычки, но не сумела и прав на третью дочку тоже лишилась.

У Алины ДЦП. Сухожилия не поспевают за ростом костного аппарата, девочке необходимы постоянные (к сожалению, болезненные) занятия ЛФК и растяжка. А для того, чтобы растяжка была возможна, нужны периодические курсы ботулинотерапии (инъекции ботокса). Такие уколы — испытание для детей. Но Алина обожает своего доктора, Оксану Викторовну Карпушкину (травматолог-ортопед). Говорит, что уколы она делает совсем не больно. В центре «Динамика», где Алина получает помощь (спасибо фонду «Катрен»), удивляются: не видали ещё такого ребёнка, который не пискнет и не дёрнется во время процедуры.

Наталья привезла Алину из детского дома к себе домой в три года, худую, с трудом сидевшую, в синяках, с подбитыми зубками. Она вспоминает: «Ноги вытянутые, как проволока. Стоять на таких ногах и думать не приходилось». Похоже, что девочка сама наносила себе увечья, ну или просто падала и травмировалась. Неходячий малыш в детском учреждении — проблема для всех. Педагоги Наталью торопили: когда вы заберёте девочку? Нам так с ней тяжело! Новой маме Алины легко тоже не было.

Ботиночки в студию!

«Получилось так, что я не знала, куда ткнуться. Мне 50 лет. У меня ребёнок, который не ходит. Что мне делать? Я полгода сама билась. Потом пришла к участковому врачу и говорю: выпишите мне хотя бы памперсы, я уже устала их покупать. И услышала, что нам надо оформить инвалидность. Что ж вы раньше не сказали? — удивилась. Но он вообще-то меня сразу предупредил: ребёнок-инвалид будет только моей заботой. А у него на участке 320 человек, уделять особое внимание одной семье при такой нагрузке нереально.

Потом в чате с мамами детей, больных ДЦП, я узнала про Карпушкину. В первый раз Ольга Викторовна предложила сделать ботулинотерапию бесплатно и ножки загипсовать. А когда гипс сняли, Алина несколько секунд смогла постоять! И тут наша любимая Карпушкина сказала то, чего я никогда не забуду: “Ботиночки в студию!” Принесли нам кожаные ортопедические ботинки. И Алина сделала два шага. Чувства наши словами не передать. Конечно, я начала искать, где нам дальше продолжить такое лечение.

В Петербурге есть Национальный медицинский исследовательский центр детской травматологии и ортопедии имени Г. И. Турнера, там лечение бесплатное, Алина дважды в их клинике лежала. Но как будешь по две недели проводить с дочкой в Петербурге, да ещё прибавьте сюда дни в поезде, а дома девочки-подростки, которым я тоже рядом нужна? Стала искать помощь в Красноярске. По счастью, нашлись фонды, сейчас это “Катрен”, который оплачивает несколько видов лечения. Результат? Сорок пять шагов делает теперь Алина! Ходит у меня ребёнок, понимаете?!»

Шесть лет спустя

Мы назвали эту историю сказкой. Давайте так и завершим её. Прошло шесть лет. Принцесса выросла. Положим, остальные сестры тоже принцессы. Старшей Вике сложно было смириться, что об Алине все заботятся в первую очередь. Но Наталья настояла на порядке, теперь все знают: мама зовёт обедать? Сначала Алину надо привести, усадить, волосы заколоть, ложку подвинуть. То же самое происходит утром: всем надо в ванную? Конечно, но первой мы Алину умываем. Ну и так далее.

Алина — лучшая ученица в классе, успехи у неё во всем, что можно выполнить на компьютере, а не в тетрадке. Как-то после просмотра по телевизору передачи о Египте она устроила в реабилитационном центре небольшую лекцию. Велела всем в очереди «спинки выровнять», и минут десять связно и подробно рассказывала и про Нил, и про изготовление мумий и т. д. Когда Алина вырастет, она станет директором резинового завода: резина и пластик загрязняют планету, а у неё на заводе всё будет работать экологично.

Сказка складывается скоро. Дело, как известно, делается дольше. Когда три сестры бегут гулять, Алина остаётся дома. Пока что ей можно сказать, что «зато, Алина, ты с мамой». Но вопрос «Почему я такая?» уже всплывает. Наталья вздыхает: «Я начинаю сочинять: ты индивидуальная, ты уникальная, особенная, я не просто мама. Я сказочницей должна быть… Я понимаю, если Алину сейчас не выводить в мир и на сцену, она скоро замкнётся в себе, впадёт в депрессию.

Но недавно мне звонят из школы и сообщают: вы нас простите, мы не углядели! Алина бежала за мальчиком, упала, немножко губу повредила. Я спрашиваю, кто бежала? Алина? Девочка с ДЦП? Ну да, — отвечают. Мы ей говорили: не торопись, а она бежала. Ну, говорю, ваши слова, да Богу в уши! Но уж вы за ней смотрите лучше. Чтобы больше падений не было!»

Эпилог

Благодаря постоянным реабилитационным занятиям Алина может сама застёгивать молнию на джинсах. С пуговицей справиться ещё не удаётся, материал плотный, сил в руках не хватает. Но молния уже сдалась.

«Катрен».